2019年９月１５日 記事をまとめるため記事の変更・追加をしました。
前回の続きです。
私のインスタ→https://www.instagram.com/narumiima
で更新しているイラストのまとめ②です。
文字のみで良ければ
をどうぞ。
↑こちらの方が詳しく載っています。
７話 １歳９ヶ月「保健師さんに電話してみた」
今振り返ると、緊張しすぎで電話に抵抗を感じすぎだったと思うのですが、当時はこうでした。
親になると子供の発達がとても気になるものです。
特にたくまには違和感があり夫をはじめママ友に話していましたが「気にしすぎ」「そんなことないと思う」と言われていました。
周囲から「考えすぎ」と言われるのはたくまのようなアスペルガータイプを育てる親が辛い部分と思います。
一番身近で関わる母親の勘は鋭いです。
「なんだか分からないけど他の子と違う気がする」という不安が消えないのです。
８話 １歳１０カ月 「保健師さんに発達検査してもらった」
この頃は、子供に違和感があるのに、誰にも分かってもらえない孤独感がありました。
そんな違和感、本当は持ちたくありません。
でもふとした時、他の子どもを見た時、毎日、「あれ？なんか違う」と感じてしまうんです。
ママ友とも話が噛み合わないことがあるし、息子を「普通の子」として扱って育てて大丈夫なのか心配でした。
何か関わり方のコツがあるなら知りたかったです。
育てるのがとても大変で困難だと感じていました。
一大決心して相談に行ったのに、結果は「この子は大丈夫」という言葉。
普通はこう言ってもらえたら安心する親が多いのでしょうが、私は納得できませんでした。
『大丈夫ではないでしょう』と思いました。
ことばの遅れやテンションの高さの他にも、自傷する事などを伝えました。
それでも保健師さんの反応は鈍くて『心配性のお母さんというレッテルを貼られてる。もう何を言ってもダメだな』と思い諦めました。
それに発達のプロである保健師さんから「この子は大丈夫！」と何度も言われたら、もう何も言えません。
保健師さんが大丈夫と言った根拠は、言葉は出ていないけど
①しっかり目が合う
②指差しが出ている
③大人の話を理解している
以上のことでした。
これは自閉症の特性です。
確かに、たくまは目が合います。
この頃、指差しも言葉の理解もしました。
（だから私も自閉症は心配してませんでした。）
インターネットで検索すると発達障害と言えば「自閉症」と出てきますが、たくまはいわゆる「自閉症」とは違って見えました。
でも今は自閉症スペクトラムや自閉スペクトラム症、発達神経症などといろんな新しい概念があり、自閉症と言っても私のイメージする「自閉症」だけではなかったのです。
たくまはこの１年後に「自閉症スペクトラム」と診断されました。
就学すると「アスペルガー」と診断されました。
※アスペルガーは自閉症スペクトラムの一種ですが、この二つにイメージの違いが大きいため学校へ情報提供する際に改めて主治医がこの診断名にしました。
１年後診断を受けるとは思っていないこの時は、保健師さんに大丈夫と言われたんだから私が間違っていたんだろうと思おうとしていました。
また相談に行っても堂々巡りですし、私の不安は他の人には受け入れられないものなのだと思いました。
今思えば、私の心配ごとを伝えるポイントがちょっとずれていたかもしれません。
本を読んだりネットで調べてたり、主治医の話を聞く機会が増えるにつれて話すポイントを掴んでいきました。
「集中すると名前を読んでも振り向かない」「思い通りにならないと自傷する」「目は合うが合いづらい」「気持ちを共有しづらい」「マイペース過ぎる」「不安が強い」「パニックを起こす」などと言えば特性が伝わりやすかったかもしれません。
多動や衝動性は、椅子に座っていられるのであればまだ1・2歳だとそんなものだと言われても仕方ありませんでした。
たくまの多動や衝動性は自閉症の特性から来るものだそうで、四六時中走り回っているわけではありませんでした。
一応現在はＡＤＨＤの診断もありますが、最近は落ち着いてきたのでそろそろこの診断名は外してもいいのではないかと主治医から打診されています。
私のように相談に行って大丈夫と言われても、実は発達障害というパターンはけっこうあるのではないかと思います。
少なくともこの保健師さんはアスペルガーには詳しくありませんでした。
一般的に自閉症（カナータイプ）や知的障害のお子さんを見分けることには長けている保健師さんは多いです。
けれどアスペルガーを見つけてくれる保健師さんに私は会った事がありません。
アスペルガーは目も合い（合うけど定型児と比べると合いにくい）指差しをし（指差しはするけど気持ちの共有はしづらい）言葉を理解する（理解はするけど聞いていない事も多い）ので非常に見分けづらいです。
ただ、発達障害の子は独特の雰囲気があるというか、経験豊富な専門家なら見れば分かるそうです。
発達障害児をもつ親でも、子どもをパッと見て発達障害か分かる人が多いです。
療育先で発達障害児を見ることが多いのでなんとなく「あ、この子もそうだな」と分かるようになってきます。
もちろん専門家には劣りますし実際にどうか確認していないので分かりませんが、普通級や普通の園でもけっこういます。
その子達はグレー児であったり、全く発達の心配はされずただ育てづらい子として扱われていました。
このような特性がある子供たちが、健診などで見つけてもらって気軽に支援が受けられる世の中になればいいなと思います。
９話 １歳１０カ月 「無駄な様子見」
私が気にしすぎなんでしょうが、保健師さんの自信満々な様子に『一応渡されたけど電話をしてはいけない』と空気を読みすぎてしまいました。
今となっては「そんなこと気にしなくていいのに」と思えるのですが、当時は保健師さんの圧みたいなものを感じて電話しちゃいけないと思ってました。
私は昔から気を遣いすぎるところがありました。
テレビを観ていて滑っている大御所芸人さんがいたら愛想笑いをしてしまうっていう・・・テレビなのに・・・
なぜか年配の人へ、すごく気を遣ってしまいます。
私の親は毒親なのでそれが原因だとは思います。
シンプルに発達相談も進められませんでした。
ちなみにこのブログのタイトル「ぼくらは発達マイノリティ」のぼくらの中には私も入っています。
診断などはされていませんが、私も特性があります。
たくまは過剰適応ですが、私もそうです。
過剰適応は周りから気付かれませんがしんどいです。
以前は自分だけが我慢していればよかったのですが、今は子どもがいます。
私が過剰適応してしまうと必然的にたくまにも我慢を強いることになります。
それたくまにとって不幸なことで、私のとばっちりを受けさせたくないと思うようになりました。
イラストの当時は電話すらできない私でしたが、今では少し強くなり、割と人に頼っている方です。
たくまと一緒に私も成長中です。
１０話 １歳11ヶ月 「発語」
続きはこちら→【イラスト版】ある日突然「障害児」になった息子 まとめ③
たくまが発語して少し安心してしまいました。
保健師さんに電話せず様子見することにしてしまったのです。
そもそも気になっていたのは発語よりもテンションが高かったり自傷があったり、危なっかしいところだったのですが.
大丈夫と思いたかったのかもしれません。
この無駄な様子見を経て、いよいよ動き出すことになります…！
続きはこちら→【イラスト版】ある日突然「障害児」になった息子 まとめ③
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