はじめに

自閉症スペクトラムの息子。

いわゆる軽度発達障害です。

息子が3歳の頃から特別児童扶養手当を受給しています。

軽度発達障害とは？

タイトルにある「軽度発達障害」とは、昔は知的な遅れがない又は知的な遅れが少ないけど発達障害がある子供のことを言っていたそうです。

今では軽度発達障害とあまり聞かない気がします。(息子が診断された直後はよく聞きました)

 

いわゆる「軽度発達障害」の息子ですが、困り感は軽度ではありませんでした。

診断直後は医師からも「自閉度は軽度ではなく重度寄りの中度」と言われていました。

成長して小学生の今ではぱっと見は普通級の子たちと変りません。(本質的には違いますが)

 

息子の様子

小さい頃は言葉が遅く、気持ちの切り替えが苦手で癇癪が多かったです。

2・3歳の頃は毎日何度も激しい自傷をしていました。(言葉が出ていたのに)

常に走り回っていた訳ではありませんが、多動気味でじっとしていられないことは多かったです。

わざと親を叩いたり、わざとじゃなくても物を投げて親を怪我させたりは日常茶飯事でした。

親の言うことは聞かず、興味がある方へ走っていく子でした。

 

2歳で発達系の病院に行った頃から少しずつ落ち着いていき、幼稚園の年長さんの頃には自傷はほぼなくなり落ち着きました。

今はさらに落ち着きましたが、環境調整は必須です。

今は、情緒の支援級に在籍しています。

過剰適応タイプなので交流級で過ごしても特に問題なく過ごしているそうですが、細かな配慮は必要です。

環境にとても左右されるので、担任が合わないタイプだと一気に調子を崩します。

親が関わり方を息子に合わせることはもちろんのこと(←甘やかすと言う意味ではありません)、主治医や障害者支援センター、放課後デイサービスの先生方にアドバイスを頂いたり、場合によっては小学校に来ていただき学校の先生に支援についてご説明いただくこともあります。

つまり今は落ち着いていますが、それは環境が良いからで、環境が悪くなると激しく自傷し授業が受けられなくなります。

今でも環境の調整は必要な大変な子です。

だからこそ特児を受給できたのだと思いますが。

 

特別児童扶養手当を申請したきっかけ

今小学生の息子は知的に遅れはなく学年相当の学習をしています。

けれど3歳の頃は指示が通りづらく、当時は療育手帳を取りやすい地域(発達障害があればDQ91以下なら手帳が発行できた)に住んでいたのでダメ元で療育手帳の判定のための発達検査を受けることにしました。

たまたまその時期が、合わない園に行き始めて調子を崩している時期だったこともあり、以前受けた時よりも20近くDQが下がり手帳を取得しました。

療育手帳交付の書類に同封されていた用紙に「特別扶養児童手当（以下特児）について申請する人は〇〇までご連絡ください」と書かれていて、「うちでも申請出来るんだ～」と思い主治医に診断書をお願いして申請しました。

 

特児は申請しても必ず通る訳じゃないのでこれもダメ元です。

 

特児の診断書にかかる費用は？

最初の主治医は7000円、

今の主治医は3000円くらいだったと思います。(転居のため一度主治医が変わりました)

 

特児を申請するためには、専用の用紙に主治医に書いてもらわないといけません。

書く欄はたくさんあり、割と細かく書いていただいていただくので時間がかかり(親に聞き取りもあります)費用は高いです。

病院によって金額は異なります。

 

2年に一度更新のために診断書が必要です。

 

どのくらいで結果が分かったか

2014年のことなので今は違うかもしれませんが、当時は2カ月くらいで結果が郵送されてきました。

 

結果は…

受給決定の通知でした。

 

親の気持ち

特児は現金支給なので正直助かります。

でもこれも療育手帳と同じで、通るとショックな部分もあるんですよね…。

 

「発達障害と診断されたからってたくま自身が変わってしまう訳じゃない（たくまはそのまま。変わるのは親の気持ち）」

 

「療育手帳をもらったから障害児になる訳じゃない（もともと障害児ってことだから）」

 

「特児をもらえるからって障害の程度が重くなったわけじゃない（もともと重かったから通ったんだし)」

 

それは分かるんです、理屈は分かるしそう思って申請しましたが、やっぱり心は重くなるんですよね。

 

頂けると助かると思う反面、却下されたらそこまでの障害度合いじゃないんだと安心出来るというか、安心したかったのかもしれません。

私は主治医から言われた重度寄りの中度を否定したかったのだと思います。

最初は診断した主治医のことをヤブ医者じゃないかと疑っていた時期もありました。(的確な診断とアドバイスで、とてもいい主治医でした)

 

特児は中度以上じゃないともらえないので、特児が通って「やっぱり中度なんだ…」と気持ちが落ち込みました。

 

でも少しずつ受け入れられるようになって、診断されてから10カ月ほどで気持ちは落ち着きました。(特児が通ったのが診断から8ヶ月くらいでした)

深く落ち込んだ時もありましたが、療育手帳を取得したり特児を受給して、少しずつ障害児の親っていう自覚が出てきました。

手帳や特児といった公的なものはズッシリきました。

そして、これからはたくまの良い部分を伸ばして、成功体験をたくさんさせてあげて自己肯定感を持ってくれるようにするのが私に出来ることなんだと思いました。

何に使用したか

発達障害の子どもがいる方はよく分かると思いますが、発達障害児ってお金がかかるんですよね…。(あと手間も、親の気力も必要)

 

発達障害の病院・OT代や交通費がかかり、行く度に数千円かかりました。

月に2・3回行っていたのでけっこう出費がありました。

 

発達障害の本やソーシャルスキルトレーニングの本、自閉症向けのイラスト付き手順書やタイムスケジュールシートなどのグッズ、絵カード作成のためのラミネートの機械等、手先を動かす効果的なおもちゃ(特別なものではなく大きめのブロックやくもんのタングラムのような知育グッズなど)、定型児だと買う必要がない物の購入をしました。

でもそのおかげもあってか、かなり成長はしました。

 

障害児がいることによる負担

手がかかるため共働きができない

あと、我が家は裕福ではないので本当なら私は働きにでたいのです。

でも息子は過剰適応で不安が強く、ある日突然不登園不登校になるため母親は働けません。

 

不登園が原因で、今まで幼稚園を2度退園しました。

小学校も一年生の時は不登校になりかけました。

息子の調子は環境(主に担任や先生たち、クラスメイト)によって左右されるので、今年は大丈夫でも来年は分かりません。

今は大丈夫でも来月は分かりません。

そんな状況で外で仕事はできません。

とにかくやってしまえばなんとかなるとか、そんな子ではありません。

私は専業主婦で、働いていないというだけで罪悪感というか焦りがあります。

でも、発達障害のタイプによっては母親が働けない場合があるんです。

そのため特児があることで金銭的な部分は心の余裕に繋がりました。

本当に有難いです。

 

親が精神的に不調になる

日々の育児のストレスから私が体調を崩すことも多く、過去にメニエール病、喘息(←息子の発達障害診断後になりました)、過呼吸や扁桃腺炎(一時期は頻繁)で、病院通いの日々でした。

３人家族ですが、医療費が年間で20万を超えた年もあります。

ここ数年は毎年10万は超えています。

私は元々は身体が弱い方ではありませんでした。

 

けれど息子に対して

イライラしても怒らない、

怒らずに何度も同じことを伝える、

親の言うことを聞かなくてイライラする自分の気持ちを抑える、

息子から叩かれたり物を投げられたりして私が痣になっても血が出ても怒らず一切やり返さず諭す、

ほかの定型発達児とその親を見て羨ましいと思う、

何も思い通りにならない毎日でストレス発散ができない、

同じ境遇の人がいない、

友達に言ってもわかってもらえない、

夫が頼りにならない、

などのストレスで診断から2年ほど経ってから徐々に身体が弱っていきました。

医療費に特児をあてたことはありませんが、発達障害児がいることで直接的ではなくてもお金がかかることをお伝えしたいです。

障害児育児はストレスも、手間も、お金もかかるのです。

 

車の購入

一番大きな出費は、車の購入です。

かなり痛かったです。

これは貯金から出しましたが、発達障害児って、本当にお金がかかるんです…。

 

夫が転勤族なので息子が4歳の頃に転居しました。

転居前は電車やバス移動で病院や訓練に行くことができましたが、転居後は「どこへ行くにも車」の地域でした。

転居後の家は、主要な駅へバスで数分の便利な場所にしましたが、主要な駅の周辺には障害児が利用できる施設はありませんでした。(ショック)

何ヶ月かは自転車で病院や訓練へ送迎を頑張りましたが、発達系の病院や訓練はどこも自転車で片道30分以上かかりました。

支援が手厚い公立園も近所にはなく、片道40分…。

最初は自転車で送迎しましたが、1日2往復(朝送って帰宅、昼過ぎに迎えに行って帰宅)がとても大変で、毎日のことなので車を購入することにしました。

 

私はペーパードライバーだったのでペーパー講習に何度か行きました。

これも費用が高かったです。

 

車種選びにも苦労しました。

息子は車のドアをバン！！と突然大きく開けてしまうだろうと思いました。

当時4歳の時点で、もう少し年齢が上がった時に知恵がついてチャイルドロックなどを自分で外してしまうことが予測できました。(実際はしませんでしたが、当時はヤンチャだったので)

もしも停車直後に息子にドアを開けられて、歩行者を怪我させたりしたらと心配でした。

そうでなくても隣に停車している車に息子がドアをぶつけることは予想できました。

本当に、何をしでかすか分からない子だったんです。

なので後部座席はスライドドアなのが必須条件となり、そういう面でもお金がかかりました。

 

さらに、息子は匂いに敏感で(感覚過敏)レンタカーなどは独特の匂いからなかなか乗れないこともよくあったので、他人のにおいが少なからず付いている中古車ではなく、新車にしました。

息子が快適に乗れるというのが一番の条件でした。

定型児ならここまで考えなくてもいいでしょうし、考えてみれば隅から隅まで息子仕様の我が家。

何かとお金がかかります。

 

これからのこと

診断されてからずっと急成長中のたくま。

このまま成長し続けてくれて配慮なしに過ごせるようになれば、いつかは受給できなくなるかも？と考えています。

そうなったら理想的で、一番良いですよね。

特児のおかげで心に余裕を持てているところもあります。

でもいつかは支援が必要ないようにするのが、目標です。

そうなればいいな…。

 

おわりに

知的に遅れがなくても特児を受給できます。

ただ困り感は相当ありました。

参考になれば幸いです。